Emilie Marker måtte vente fem måneder på at få tid til udredning for sin hjernerystelse, efter hun henvendte sig til det offentlige. Tidligere ledende neuropsykolog rejser kritik, og leder af kommunikationscenter kalder ventetiden for “beklagelig”.

Af Joakim Frandsen og Christian Bigum

Emilie Marker står og stirrer på sin tandbørste.

Hvad er det nu, det hvide, man putter ovenpå børstehovedet, hedder?

Hun var begyndt at glemme ting – det havde hun ellers aldrig gjort før. Ord var visket væk fra hendes bevidsthed. Hun forsøgte at bevæge munden og læberne som for at skubbe ordet ud over tungen. Men lige lidt hjalp det.

Det hele startede med faldulykken tre måneder tidligere. Den kunne hun godt huske. Hesten forsvandt under hende, og hun hamrede hovedet i sandunderlaget. Men hun havde ingen idé om, at hendes hjerne var blevet rystet rundt i hendes kranium, og at det var det, der nu viste sine eftervirkninger.

Det var ikke blot ord eller småting, hun glemte. Timer og nogle gange dage var begyndt at forsvinde fra hendes hukommelse.

Det blev starten på en limbo, der varede i mere end et år, og et forgæves råb om hjælp til det offentlige, der holdt hende i strakt arm og lod hende vente i måneder.

For lang ventetid

Den 7. juli 2021 var Emilie Marker ude for en alvorlig ulykke. Lægerne konstaterede, at hun havde brækket nakken og fået kraniebrud, men der var noget, de ikke opdagede.

For oplevelsen foran badeværelsesspejlet var blot en foreløbig kulmination på de udfordringer, der langsomt men sikkert voldte den 26-årige større og større vanskeligheder i hendes dagligdag. 

Efter seks måneder fik hun hos en neurolog konstateret hjernerystelse. Kort tid efter henviste kommunen Emilie Marker til udredning hos Kommunikationscentret Hillerød. 

Hun sendte sin ansøgning om udredelse den 4. april 2022. Første ledige tid var den 12. september fem måneder senere.

Og det er for lang tid, forklarer Birgitte Hysse Forchhammer. Hun har 30 års erfaring med neurologi og er tidligere ledende neuropsykolog på Rigshospitalet Glostrup Neurologisk Afdeling, og arbejder i dag som direktør for Hjernesagen. 

Hun understreger, at hun ikke arbejder for hjernerystelsesramtes interesser, selvom navnet på Hjernesagen ellers kunne antyde det. Hjernesagen arbejder derimod for bedre vilkår for hjerneskadede, og hjernerystelse anses ifølge foreningen ikke som en hjerneskade.

Birgitte Hysse Forchhammer understreger samtidigt, at hun ikke ønsker at udtale sig om den konkrete sag, men siger:

“Det er en klar anbefaling, at hvis der er mistanke om, at man har længerevarende følger efter en hjernerystelse, så bør man udredes. Der skal foretages en undersøgelse af, om der f.eks. er andre helbredsmæssige årsager til ens symptomer, og så bør der iværksættes den behandling eller anden hjælp, man har behov for. Jo længere man går med symptomerne uden hjælp, jo sværere vil det ofte være at komme videre.”

Hun henviser til, at forskningen peger på, at personer med følger efter en hjernerystelse skal i behandling hurtigst muligt. 

“Det handler om, at desto hurtigere man får hjælp, desto større er sandsynligheden for effekt. Desto længere du går med hjernerystelse, desto større er risikoen for problemer, der hober sig op. Og det er samfundsøkonomisk en rigtig dårlig forretning. Derfor er det vigtigt at komme tidligt i gang,” siger hun.

Birgitte Hysse Forchhammer peger på, at der selvfølgelig er noget sagsbehandlingstid, som man ikke kan komme udenom, når borgere henvender sig om tilbud. Hendes faglige vurdering er dog, at der ikke bør gå mere end en måned i alt, fra man retter henvendelse, og til at man bliver udredt og får hjælp. 

Erkender, det ikke er godt nok

På Kommunikationscentret Hillerød vil centerleder, Charlotte Jensen, ikke forholde sig til konkrete tilfælde med patienter. Hun bekræfter dog, at ventetiderne på centret på daværende tidspunkt var oppe på fem måneder. Og det er beklageligt, erkender hun.

”Jeg tænker, det må være forfærdeligt at være i – og at vi er nødt til at finde ud af, hvordan vi kan gøre det bedre. For set ud fra borgernes perspektiv, så er det ikke godt nok, at man går i fem måneder, hvor man er så forpint i sin hverdag,” siger hun.

Charlotte Jensen forklarer ventetiden med den økonomiske ramme, som kommunikationscentret har til rådighed gennem de midler, som de får stillet af kommunen for hver borger, de behandler. 

Hun forklarer, at hun gerne vil ansætte flere, men at hun to gange inden for de seneste to år har oplevet, at der ikke har været nogen ansøgere til stillingsopslag som neuropsykologer. 

”De hænger ikke på træerne,” udtrykker centerleder Charlotte Jensen, der i stedet er gået i gang med at se på, hvordan man kan fritage de nuværende ansatte for papirarbejde, så de i stedet kan nå flere patienter om dagen. 

Er det ikke dit ansvar som centerleder, at tingene ikke fungerer bedre?

”Jo, og selvfølgelig gør det indtryk, når jeg hører sådanne historier. Ansvaret er mit, og det påtager jeg mig ud fra den økonomiske ramme, der er til rådighed. Jeg er helt med på, at det ikke er rimeligt at skulle vente fem måneder på et tilbud, når man er så invalideret i sin hverdag,” uddyber centerlederen på Kommunikationscentret Hillerød. 

I dag har kommunikationscentret fået barberet ventetiden ned til 5-7 uger for en indledende udredning og dernæst yderligere 5-7, inden man kan komme i gang med et forløb. I alt 10-14 uger fra henvendelse til rehabilitering. Men det er også for lang tid, erkender centerleder Charlotte Jensen.

Hun forklarer, at det er de korteste ventetider, hun har haft på Kommunikationscentret Hillerød i de to år, hvor hun har siddet i chefstolen. Ideelt skal patienter ikke vente længere end 6-8 uger, mener centerlederen. 

Ifølge Danske Tale, Høre- og Synsinstitutioner (DTHS), der er en paraplyorganisation for bl.a. landets kommunikationscentre, er der i alt 30 kommunikationscentre i Danmark.

På kommunikationscentre bliver patienter tilbudt genoptræningsforløb, hvor syns, høre- og taleevner bliver skærpet. 

DTHS lavede i 2020 en kortlægning, hvor det fremgår, at en tredjedel af landets kommuner har kommunikationscentre som eneste sted med mulighed for rehabilitering i forbindelse med senfølger for hjernerystelser. 

Commotio Danmark, der er en frivilligt drevet vidensportal om hjernerystelse, oplyser, at det minimum er 45 ud af landets 98 kommuner, der henviser borgere med senfølger efter hjernerystelse til kommunikationscentre for at få hjælp. 

En rundspørge blandt landets 30 kommunikationscentre, som redaktionen har foretaget, viser, at det ikke kun er i Hillerød, at personer med hjernerystelse kan risikere ventetid. Ud af de 15 centre, der er vendt tilbage, kan ni af dem berette om ventetider på mellem én til fire måneder fra borgeren retter sin første henvendelse og til, at et rehabiliteringsforløb kan gå i gang.

Hestespring og hukommelsestab

Den 7. juli 2021 var Emilie Marker i gang med at gøre sin hest Johnny klar til ridning. Hun var springrytter, og dagen stod på en kort træning. Hun havde reddet i 21 år af sit liv og de sidste tre år på Johnny, fortæller hun.

Egentlig skulle dagen ikke have været voldsomt anderledes end så mange andre. Men det blev den. 

Hun skulle udføre et såkaldt dobbeltspring. Et spring over en forhindring efterfulgt af endnu et spring. Men de sprang for tidligt og landede for hårdt. Hesten knækkede sammen og landede på forbene.

Samtidig blev Emilie Marker kastet op på nakken af hesten, der væltede til den ene side, mens hun selv røg til den anden. Hun landede på hovedet, men formåede at bøje sin nakke, inden hun lavede en kolbøtte, og resten af kroppen ramte jorden. 

Først følte hun ingen smerter, men så forsøgte hun at sætte sig op.

”Og så mærkede jeg bare, at der var noget galt. Det gjorde ikke bare lidt ondt, det gjorde rigtig ondt,” erindrer hun. 

Hun blev liggende på ridebanen, indtil ambulancen ankom og fik hende fragtet til Nordsjællands Hospital i Hillerød. Her lå hun i et par timer, hvor der blev foretaget scanninger og undersøgelser. Meldingen var først en forstuvet nakke, men dommen forværredes senere til brækket nakke og kraniebrud. 

På intet tidspunkt under hospitalsbesøget blev Emilie Markers kognitive helbred italesat eller undersøgt. Hun lå der i fem dage, inden hun blev udskrevet og sendt hjem. 

På hospitalet kan hun huske, at hun talte pærerne i den lampe, som hang over sengen, hun lå i. Hun talte dem igen og igen, for det stemte aldrig. Nogle gange så hun 12. Andre gange 37. 

Senere i forløbet begyndte hun at opleve, at hendes hjerne rystede.

”Det føltes som en mobil, der vibrerede. Det lyder helt surrealistisk at forklare det, men sådan var det. Det skete op til 50 gange om dagen,” forklarer hun. 

Værst for hende blev det, da hun var begyndt i praktik på en ny arbejdsplads som mediegrafiker fire måneder efter ulykken. 

En mandag, da hun mødte på arbejde, var der nogen, som havde pillet ved hendes computer. Ikke blot pillet ved den, men arbejdet på den. Løst de opgaver, som det var meningen, hun skulle lave. Hun spurgte sine kolleger, om de havde gjort noget. Men de fortalte, at det er hende selv, der stod bag.

Hun opdagede, at det ikke var mandag. Det var tirsdag. Emilie Marker havde glemt de seneste 24 timer af sit liv.

Hun kunne ikke huske, at hun havde mødt ind. Hun kunne ikke huske, at hun havde spist frokost med sine kolleger og fortalt om weekenden. Og hun kunne ikke huske, at hun efter arbejde var taget ud på det sted, hvor hun fire måneder tidligere faldt.

”Det er bestemt ikke hensigtsmæssigt”

Hana Malá Rytter er er neuropsykolog og leder ved det nationale videnscenter Dansk Center for Hjernerystelse. Hun ryster på hovedet, da hun hører Emilie Markers historie om en fem måneders ventetid på hjælp.

“Det er alvorligt. Virkelig skidt. Man skal huske på, at før man overhovedet kommer til kommunikationscentret, har man typisk ventet flere andre steder i systemet. Og hjernerystelsesramte og deres tilstand står ikke stille i tid og rum og venter på at få hjælp,” siger hun og understreger, at hun kender til flere personer, der også har oplevet så lange ventetid på at få hjælp.

“Det er bestemt ikke hensigtsmæssigt. For jo længere hjernerystelsesramte venter, des større og længerevarende indsats skal der til for at løfte dem til samme niveau, som de var før ulykken. Ventetiden er med til at kronificere den tilstand, de er i; altså gøre den mere vedvarende og give dem mere stress,” forklarer Hana Malá Rytter.

Lidt hjælp er bedre end ingen

17 måneder efter ulykken står Emilie Marker igen sammen med sin hest Johnny. Denne gang i en hestefold få hundrede meter fra det sted, hvor hun slog hovedet. Med det samme hun trådte ind, kommer Johnny traskende imod hende. Hun har siden ulykken været oppe at ride adskillige gange, fortæller hun.

Hesten Johnny lader ikke til at have den store interesse i at høre om hjernerystelsen, og vrinsker i stedet over manglen på godbidder, som Emilie altid plejer at have med. 

”Lad så være, din idiot. Ej, han viser sig virkelig fra sin bedste side i dag,” lyder Emilie Markers reaktion, da hesten skubber til hende, og hun må stikke sit ene ben ud til siden for at finde fodfæste igen.

I dag er hun kommet sig over mange af hjernerystelsens følger, selvom hendes hjerne fortsat vibrerer som en mobil en gang imellem. Men på trods af, at hun er sluppet nådigt fra hjernerystelsen, er hun stadig påvirket af, at hun levede i en limbo i flere måneder. En tid, hvor hun ikke vidste, hvorfor hun begyndte at have det, som hun havde det, og hvor det offentlige var ude af stand til at hjælpe hende. 

Adspurgt om, hvad hun tror, der ville have hjulpet hende i sygdomsforløbet, siger hun ydmygt:

“Nogle gange søger man bare nogle simple råd. Ærlig talt, hvis de bare havde sagt, ’du har måske en lille hjernerystelse – du kan godt slappe af, der sker ikke noget’, så ville jeg have været mere rolig, men jeg fik ingenting at vide.”