En national klinisk retningslinje skulle hjælpe tusinder af hjernerystelsesramte danskere. To år efter lanceringen kan hverken forskeren bag retningslinjen, en ledende ekspert på området, kommunerne eller praktiserende læger sige, om den har været til gavn for hjernerystede.

Af Joakim Frandsen og Christian Bigum

Januar 2021 skulle have markeret et skelsættende skifte for de tusindvis af danskere, der lider af senfølger efter en hjernerystelse.

Her lancerede forskere og patientforeninger på området for første gang nogensinde en såkaldt national klinisk retningslinje, som skulle sikre en “ensartet og evidensbaseret” behandling på området.

”Historisk” og ”et kæmpestort skridt den rigtige vej”, blev det kaldt af forskerne bag.

Men her to år efter ved ingen af de centrale aktører på området, om retningslinjen har hjulpet de hjernerystede danskere. Tværtimod. Ekspert frygter, den har haft den modsatte effekt.

Ingen krav om at følge retningslinjen

Den Nationale Kliniske Retningslinje på hjernerystelsesområdet er udarbejdet for Sundhedsstyrelsen af en gruppe forskere, læger og patientforeninger. Arbejdet blev finansieret af Finansloven 2019 og ledet af det nationale videnscenter Dansk Center for Hjernerystelse og dets daglige leder, Hana Malá Rytter. Hun er lektor i neuropsykologi ved Institut for Psykologi på Københavns Universitet, og det var hende, der i 2019 kaldte lanceringen af retningslinjen for “historisk”.

FAKTABOKS: Så mange oplever senfølger efter en hjernerystelse Det anslås, at 25.000 danskere hvert år rammes af en hjernerystelse. Andelen, der oplever senfølger, er behæftet med en vis usikkerhed.   Et mindre dansk studie peger på, at 40 pct. af hjernerystelsesramte oplever følger en måned efter traumet.   Internationale studier peger på, at op mod 43 pct. har følger tre måneder efter, 34 pct. seks måneder efter og mellem 5-20 pct. har følger et år efter traumet.   Senfølgerne omfatter hovedpine, svimmelhed, træthed, lyd- og lysfølsomhed, koncentrationsbesvær, hukommelsesvanskeligheder, angst og depression.   Kilde: Dansk Center for Hjernerystelse.

Spørger man Hana Malá Rytter nu, om danske hjernerystelsesramte er bedre hjulpet i dag, end før retningslinjen kom ud, svarer hun:

”Det ved jeg ikke. Det må jeg ærligt indrømme.”

Retningslinjen består – modsat hvad navnet antyder – af syv anbefalinger, som skulle fungere som et værktøj for danske læger og kommuner, så de bedre kan træffe beslutninger om, hvordan en person med følger efter en hjernerystelse skal behandles. Retningslinjen indeholder anbefalinger om bl.a. synstræning, psykologhjælp og fysisk træning af patientens balance- og koordinationsevne.

Men da der er tale om anbefalinger, er der altså ingen krav om, at de skal følges ude i virkeligheden. Og det er et problem, erkender Hana Malá Rytter.

”Problemet er, at det hele står og falder på viljen til at implementere det, der står i retningslinjen,” siger hun.

Det var også noget hun pointerede, allerede da retningslinjen blev lanceret i 2021.

”Det er et generelt problem at få nationale kliniske retningslinjer til at leve. Det er jo ikke krav – men anbefalinger. Der er ikke afsat midler til at udbrede budskabet. (…) Og almen praktiserende læger er ikke forpligtede til at læse op på nye retningslinjer,” sagde hun dengang til Kristeligt Dagblad.

Lægerne kritiserer, savner mere viden

Men har lægerne så læst op på retningslinjen de seneste to år?

Det spørgsmål har redaktionen stillet til Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), der er det faglige selskab for praktiserende læger i Danmark. Hos DSAM stiller hverken bestyrelsesformand eller sekretariatschefen op til interview. Selskabet henviser i stedet til bestyrelsesmedlem og praktiserende læge, Søren-Due Andersen.

”Den her retningslinje er ikke noget, vi har været ude og markere for vores medlemmer. Jeg tror generelt ikke, at det er en vejledning, som mange af mine kolleger har læst,” udtaler han.

Den manglende udbredelse af retningslinjen bunder dog ikke i dovenskab, understreger Søren Due-Andersen. Han påpeger derimod, at retningslinjen mangler faglig evidens – altså bevis for, at de behandlinger, som retningslinjen anbefaler, reelt set virker.

”Den her vejledning er meget tynd i forhold til at komme med konkrete ideer til, hvad der kan gøre folk raske. Meget tynd. Jeg synes ikke, at vejledningen kommer med noget nyt i forhold til, hvad man i forvejen alligevel gør i praksis,” siger han og uddyber:

”Anbefalingerne bærer præg af, at vi ikke helt ved, hvad vi skal gøre med hjernerystelsesramte, og at vi ikke helt ved, hvad der virker. Og så kunne man i mine øjne næsten lige så godt have ladet være med at lave dem.”

Evidens af lav eller meget lav kvalitet

Dykker man ned i Den Nationale Kliniske Retningslinje om hjernerystelse fremgår det, at seks ud af syv anbefalinger er svage anbefalinger. I modsætning til stærke anbefalinger betyder dette, at forskningen ikke kan bevise, at behandlingen har en positiv effekt, men at man vurderer, at de potentielle fordele ved behandlingen er større end de potentielle ulemper.

I en rapport, hvori retningslinjens faglige grundlag præsenteres, har forskerne bag selv vurderet deres tiltro til kvaliteten af den viden, der ligger til grund for anbefalingerne; altså evidensen.

På en skala fra meget lav, over lav og moderat til høj kvalitet vurderes det, at evidensen bag fire ud af syv anbefalinger bygger på meget lav kvalitet. I de tilfælde vurderer forskerne, at de har ”meget ringe tiltro til den estimerede effekt”, skriver de i rapporten.

Derudover bygger to anbefalinger på lav kvalitet af evidens, mens den sidste slet ikke baserer sig på evidens men på faglig konsensus; altså gode erfaringer fra en faggruppe af klinikere.

Forskerne bag retningslinjen påpeger selv den manglende evidens, ligesom det er blevet pointeret i et internationalt review af tre canadiske neuropsykologer.

Svage anbefalinger er dog meget almindelige at gøre brug af i nationale kliniske retningslinjer, påpeger Per Kjær, der er professor ved SDU og forskningschef for Anvendt Sundhedsforskning ved UCL i Odense. Han har selv været med til at udarbejde to nationale kliniske retningslinjer for Sundhedsstyrelsen inden for diskusprolapser. 

”Man bruger svage anbefalinger, hvis forskningen er af ringe kvalitet, modstridende eller der er for få studier. Så prøver man i stedet at sige; ‘det er det, man ved, og det her er retningen, forskningen peger i’,” siger han og uddyber:

”Hvis svage anbefalinger er det, man kan opnå, så er det bedre end ingenting. For ellers får vi simpelthen ragnarok, hvor klinikere kan gøre, hvad der passer dem. Derfor har Sundhedsstyrelsen sagt, at det er bedre at have en nogenlunde pejling på området, end at man famler i blinde.”

Ved ikke, om NKR er godt eller skidt

Den Nationale Kliniske Retningslinje for hjernerystelse består dog udelukkende af svage anbefalinger, hvor nationale kliniske retningslinjer på andre områder er suppleret af stærke anbefalinger. Derfor mener læge Søren Due-Andersen fra DSAM, at man lige så godt kunne have ladet være med at lave én på hjernerystelsesområdet.

”Altså når der kun er svage anbefalinger, så er det næsten det samme som at sige: ‘Vi kan prøve det her, for vi tror ikke, det skader patienterne’. Det er der, vi er. Meget af det er noget, som læger alligevel havde fundet frem til at gøre for sin patient ud fra sund fornuft,” siger han.

Hans kritik bakkes op af Birgitte Hysse Forchhammer, der er ph.d., cand.psych. og tidligere ledende neuropsykolog på Rigshospitalet Glostrup. Hun er i dag direktør for Hjernesagen, men understreger, at hun udtaler sig som fagperson, da Hjernesagen ikke varetager hjernerystelsesramtes interesser.

Hun var fagkonsulent på retningslinjen for behandling af hjernerystelse og skrev i december 2020 en hård faglig kritik af projektet i et høringssvar:

”Når der er så begrænset viden og forskning på et felt, er en klinisk retningslinje desværre ikke et særlig brugbart redskab til at understøtte, at mennesker med følger efter hjernerystelse får en bedre behandling. Den behandler eller hjernerystelsesramte, der fremover skal vælge og tilrettelægge indsatser, er ikke betydeligt bedre hjulpet i forhold til behandlingsvalg med denne NKR (national kliniske retningslinje, red.) i hånden, da den ikke giver reel mulighed for at afgøre, om en indsats virker eller ikke virker.”

I dag uddyber hun, at hun fortsat tvivler på, hvorvidt retningslinjen har hjulpet hjernerystelsesramte. Tværtimod frygter hun, at anbefalingernes svage evidensgrundlag kan bruges som et argument hos nogle kommuner til helt at lade være med at behandle hjernerystelsesramte.

”Retningslinjen er ikke brugbar for kommunerne, for den handler om enkeltindsatser, som der er meget lidt evidens for virker. Tværtimod kan den måske bruges til, at man undlader at behandle. Man kunne frygte, at kommuner bruger det her til at sige: ‘Der kan I bare se. Der er ikke evidens for noget’ og så helt lader være med at gøre noget,” siger Birgitte Hysse Forchhammer.

Hun mener blot, at retningslinjen understreger, at der er akut behov for mere forskning af høj kvalitet på området, som kan give reelle svar på, hvad der skal til for at hjælpe hjernerystelsesramte.

Hos Kommunernes Landsforening (KL) ønsker man hverken at be- eller afkræfte, hvorvidt nogle kommuner lader være med at behandle hjernerystelsesramte på grund af retningslinjens svage evidens. “Det har vi ikke nok viden til at kunne svare på,” forklarer kontorchef for Sundhed og Ældre, Hanne Agerbak, i et skriftligt svar.

Hun påpeger dog, at retningslinjen er svær at bruge for kommunerne.

“Retningslinjen viser, hvor svag evidensen er på området. Der er tale om et udvalg af forskellige interventioner, og det giver dermed ikke et klart billede af, hvilken indsats som borgere med hjernerystelse skal have,” skriver hun.

Hanne Agerbak tør heller ikke vurdere, hvorvidt retningslinjen har hjulpet hjernerystelsesramte. “Det har vi ikke et overblik over,” skriver hun.

Frygten for, at nogle kommuner kan bruge retningslinjens svage evidens som en undskyldning for ikke at behandle borgere med hjernerystelse, er dog berettiget, erkender Hana Malá Rytter.

”Rent politisk har jeg hørt, at det er et argument fra nogle kommuners side. De siger, at hvis der ikke er stærkere evidens, så er vi nødt til at prioritere, hvor vi fokuserer vores ressourcer,” siger hun, men ønsker ikke at oplyse, hvilke kommuner der argumenterer sådan.

Selvom Hana Malá Rytter er enig i, at kommunerne bør prioritere sin ressourcer klogt, vil hun dog gerne understrege, at det er forfejlet helt at lade være med at behandle på grund af svag evidens.

”Der er mange eksempler på andre områder, hvor vi har lige så svag evidens og alligevel behandler. Omvendt er det fuldstændig rigtigt, at vi ikke er i hus med tilstrækkeligt mange studier. Men har vi nok viden til at kunne gøre det bedre, end vi gør nu? Det har vi efter min mening,” siger Hana Malá Rytter og kalder samtidig retningslinjen for ”bedre end ingenting”.

Svært at lave forskning på feltet

Hana Malá Rytter understreger, at forskergruppen i arbejdet med retningslinjen har samlet al den relevante viden, der var tilgængelig, hvilket det canadiske review bakker hende op i. Pointen er bare, at der ikke er ret meget viden på området, og at den viden, der er, er af svingende kvalitet. Derfor savner hun – indtil der kommer mere viden – en bredere forståelse for evidensbegrebet, når det kommer til netop hjernerystelsesområdet. 

Hana Malá Rytter peger på, at forskning på området besværliggøres af, at det er svært til umuligt at blinde patienter. Blinding er en forskningsmetode, man bruger til at undersøge, hvor godt en behandling virker ved at give én gruppe patienter reel behandling, mens en kontrolgruppe får en behandling uden virkning – og uden at patienterne ved, hvilken gruppe de tilhører. Det gøres for, at patienternes respons ikke påvirkes af andre faktorer end selve behandlingen. Guldstandarden indenfor forskning er, når både patienter og behandlere er blinded; altså såkaldt double-blinded.

Dette er en let anvendelig metode ved pille-behandlinger, men da behandlinger for hjernerystelse er fysiske eller dialogbaserede, er det ikke lige til at skjule overfor patienterne, om de får behandling eller ej. Og dette boner ud på evidenskvaliteten på området, påpeger Hana Malá Rytter.

”Svag evidens står for, at man bør overveje en type behandling, fordi forskningen viser, at det har potentielle gavnlige effekter, der langt overstiger risikoen. Den siger ikke, at man skal lade være med at gøre noget. Og det har vi en tendens til at glemme, når man kritiserer, at der ikke er stærkere anbefalinger.”

Derfor mener hun slet ikke, det er muligt indenfor de nærmeste årtier at lave stærkere anbefalinger på et så besværligt område.

”Selv om 50 år kommer vi ikke til at give stærke anbefalinger på den type evidens, der bliver genereret inden for det her felt. Selvom der kommer nye studier – og vi har virkelig brug for flere studier og mere forskning indenfor behandling af hjernerystelse – så ville vi stadig kun kunne give svage og betingede anbefalinger. Bare på et mere oplyst grundlag,” siger Hana Malá Rytter.