En hjernerystelse forvandlede Kit Abel Prehn fra en energisk karrierekvinde til en træt førtidspensionist. Ti år efter ulykken har hun stadig ikke fundet en vej tilbage til det liv, hun havde før. Ekspert mener, man bør begynde at tænke på hjernerystelse som en folkesygdom.

Af Joakim Frandsen og Christian Bigum

Det føltes som iskoldt blod, der løb ned ad indersiden af 46-årige Kit Abel Prehns kranie.

Som om en frysende væske strømmede ned mellem de bølgende fordybninger i hjernebarken i bagerste del af hendes hoved. Oppefra og ned i hendes nakke.

Hun sad på asfalten i vejsiden af en motorvej med ryggen lænet mod autoværnet. Med hovedet hvilende i hænderne på en fremmed kvinde. Hun havde svært ved at åbne øjnene, men når hun indimellem forsøgte, så hun osen stige fra kvaste motorhjelme på sammenklemte biler i en lang række.

Kort forinden sad hun med hænderne på rattet af én af bilerne. En solskinsfyldt efterårsdag. På vej hjem fra et møde og videre til et nyt, som hun plejede. Pludselig fyldtes forruden af bremselys fra myldretrafikken foran hende. Hun hamrede foden på bremsen og formåede at bringe bilen til hold få centimeter fra bilen foran. Det nåede bilen bagved ikke.

Kit Abel Prehn er i dag 56 år gammel, og for hende er der et før og efter den dag for 10 år siden, hvor hendes hjerne blev rystet. Og hun er glad for, at hun i situationen ikke vidste, hvordan livet efter ville komme til at se ud. For så er hun i tvivl om, hvorvidt hun havde haft det samme mod på at overleve konsekvenserne. I hvert fald at lære at leve med dem.

En folkesygdom

Kit Abel Prehn er én af de ca. 25.000 danskere, der hvert år bliver ramt af en hjernerystelse. Det anslår Dansk Center for Hjernerystelse, der er det nationale videnscenter på området herhjemme.

Tallet er et skøn, fordi der i Danmark kun foretages en optælling af hjernerystelsesramte, der har været forbi hospitalet – og ikke patienter, som diagnosticeres ved en praktiserende læge eller slet ikke bliver diagnosticeret.

Det er typisk børn, unge voksne og ældre over 65 år, der bliver ramt – med en overvægt af mænd ift. kvinder. Hjernerystelserne forårsages oftest ved fald eller ulykker i forbindelse med motorkøretøjer ligesom i Kits tilfælde. Andre får det af at banke hovedet op i en skabslåge.

Langt de fleste, der rammes af en hjernerystelse, kommer sig af sig selv inden for kort tid, mens en mindre – men betydelig – andel oplever senfølger, som kan vare måneder, år eller i nogle tilfælde resten af livet. Kit Abel Prehn hører til sidstnævnte kategori.

Ifølge Dansk Center for Hjernerystelse oplever hver tredje hjernerystelsesramte længerevarende følger. Et andet stort internationalt studie publiceret i det videnskabelige tidsskrift The Lancet i september 2022 peger på, at omkring halvdelen af hjernerystelsesramte endnu ikke er kommet sig helt efter seks måneder, mens mellem 5 og  20 pct. har følger ét år efter.

Forskningen er ikke enig om, hvor mange der får livslange – altså kroniske – følger. Men Dansk Center for Hjernerystelse oplyser, at et konservativt bud vil være over fem pct.

Senfølgerne efter hjernerystelse er så mange og varierende, at det ville fylde flere avissider at remse fyldestgørende op. Samtidig udgør dette faktum en af de mest fundamentale problemstillinger for forskerne på området.

For hvis man eksempelvis får ondt i hovedet et par uger efter, man har slået sig, skyldes det så hjernerystelsen eller bare en almindelig hovedpine?

Forskningen konstaterer imidlertid, at mange hjernerystelsesramte i højere grad end normalbefolkningen oplever hovedpine og svimmelhed. Mange oplever også at blive overfølsomme over for lys og høje lyde. Andre kan pludselig ikke huske, hvad der lige er blevet snakket om over middagsbordet eller har svært ved at koncentrere sig generelt. De  mere alvorlige følger tæller bl.a. større risiko for få angst, depression og begå selvmord.

Alt i alt har hjernerystelser alvorlige konsekvenser for både de ramte og –  som den nyeste forskning peger på – samfundet. 

I 2019 viste det første danske registerstudie på området bl.a., at hjernerystelsesramte fem år efter skaden har 2,5 gange så stor risiko for at være permanent ude af arbejdsmarkedet – for eksempel på førtidspension – som ikke-ramte.

Derfor må man begynde at tænke på hjernerystelse som en folkesygdom.

Det mener Hana Malá Rytter, der er en af landets førende forskere på området og bl.a. én af forskerne bag registerstudiet fra 2019. Hun er lektor i neuropsykologi ved Institut for Psykologi på Københavns Universitet og leder af førnævnte videnscenter; Dansk Center for Hjernerystelse.

Hun kommer i dag med en kraftig bøn om, at samfundet begynder at tage lidelsen mere seriøst. For den måde, mange personer med længerevarende følger efter hjernerystelse bliver mødt af systemet i dag, er “uværdig”, mener hun.

“Systemets hensigt bør være at hjælpe disse personer. Men den måde, det lige nu er organiseret på, hjælper ikke de ramte. Nærmest tværtimod,” siger Hana Malá Rytter og uddyber:

“Når jeg lytter til folk, der efter et enkelt slag i hovedet har fået afsporet sit liv fuldstændigt, og spørger dem, hvad der forhindrer dem i at komme ovenpå igen, bunder deres fortælling i frustration over, at systemet forhindrer dem. Og i mange tilfælde, at deres situation bliver forværret gennem den måde, som systemet møder dem på.”

Fra karrierekvinde til førtidspensionist

Kit Abel Prehn er blot et tal i statistikken. Men det har hun ikke altid været.

Da hun for ti år siden sad med hænderne på rattet af sin BMW XM5-firhjulstrækker på vej hjem fra et møde i Odense, var hun HR-chef i en af landets største virksomheder, servicekoncernen ISS. Hun nød de lange arbejdsdage, møderne, kollegerne og at have huset i Gentofte fyldt af venner og gæster til middage og fester. Hun havde mand, seks sammenbragte børn og sad i bestyrelsen for børnenes tidligere børnehave. Hendes mindste var fyldt 8 år og sendt godt på vej i livet. De næste tyve år af hendes liv var sat af til at give den gas.

Men efter ulykken; efter at havet af bremselys fyldte hendes forrude og udløste et harmonikasammenstød på motorvejen, blev tavlen visket ren. Manden og børnene er der endnu. Men middagene og festerne bliver enten droppet helt eller begrænset til nogle få øjeblikke. Og topjobbet, møderæset og kollegerne er byttet ud med en førtidspension. Flere timer under dynen end på benene.

Hun var med egne ord en 46-årig power-kvinde med fuld fart på motorvejen fra det ene møde til det andet. I overført betydning, må man forstå. Men det blev også meget konkret i den situation, at den tilværelse blev taget fra hende.

”Jeg savner at stå i min crisp skjorte og spidse sko og være hende, der har styr på alt. Være hende. Chefen. Pissedygtig og succesfuld. Få ros. For jeg var pissedygtig, altså det var jeg,” erindrer Kit Abel Prehn.

”Jeg fik næring af tak og ros, men det er der jo ikke rigtig noget af i dag. Skulle jeg få ros for at være en dygtig førtidspensionist?” spørger hun retorisk og ryster på hovedet, så hendes lange, lyse hår hvirvler om ørene på hende.

Hun har netop sat sig ud i sin bil, fordi hun skal ind i byen og købe en gave til sin søn, som fylder 18 år om to dage. Og hun har sørget for at spare energi op på forhånd. To små ærinder på én dag, og så er det nødvendigt at tage hjem og hvile. Igen.

Kits sidste arbejdsdag

Kort efter ulykken havde Kit Abel Prehn intet begreb om, hvor skelsættende den skulle vise sig at blive.

Hun blev udskrevet fra hospitalet efter tre timer med beskeden om, at der ikke var noget brækket. Tag noget smertestillende for hovedpinen og slap af i morgen, sagde overlægen.

Der var ingen, der sagde ordet hjernerystelse.

Hen over weekenden nævnte hendes børn, at det virkede som om, hun gik rundt i en boble. Hun kunne også selv mærke, at noget ikke var, som det plejede. Men intet var brækket, og hun kunne jo både stå og gå, tænkte hun. Så fra mandag kaldte arbejdet igen.

Men til et møde ville slide-showet ikke åbne. Eller hun kunne ikke lige huske, hvordan man åbnede det. Og hvorfor taler kollegerne om det her, som om de allerede havde gennemgået det? Det havde de da overhovedet ikke, tænkte hun.

Hun husker, at hun sad og missede med øjnene og blinkede igen og igen. Som for at indstille fokusset til det, der foregik foran hende. Men hver gang hun åbnede øjnene, var billedet blot en ny form for sløret. Hun turde ikke sige, at hun ikke kunne huske noget, for hun var altid hende, der havde styr på sagerne. 

Til næste møde var det det samme. Og næste møde igen.

Først ti dage efter ulykken ringede hun til lægen og lod sig indlægge på Glostrup Hospital. Hun havde fået en hjernerystelse, sagde overlægen nu for første gang, der i samme åndedrag bad hende gå hjem og lukke stort set alt ude i 14 dage. Indtil nu havde hun gjort det stik modsatte – og forkerte, lod lægerne hende vide.

”Jeg kan huske, jeg tænkte; 14 dage? Hvordan skal landet stå uden mig?” siger Kit Abel Prehn og griner.

“Hold kæft mand… Little did I know.”

Det efterfølgende år forsøgte hun sporadisk at komme tilbage på arbejdet. For hun elskede og savnede det. Når hun kom afsted, låste hun ofte døren ind til sit kontor. For så kunne hun lige ligge en halv time hen over skrivebordet, når batterierne blev flade.

Men de enkelte dage afledte altid et tilbagefald på endnu længere tid, hvor hun måtte blive hjemme i et mørkt soveværelse. Hun var konstant træt i hjernen. Kunne ikke overskue noget. Kunne ikke koncentrere sig. 

”Jeg var den sidste gubby i fiskebowlen, der lå og sprællede i en halv centimeter vand. Set i bakspejlet var det fuldstændig åndssvagt,” husker hun i dag.

Efter et år kom hendes sidste arbejdsdag. Det var ikke sådan en sidste arbejdsdag, hvor man tager kage med, chefen har forberedt et par ord, og man krammer kollegerne farvel, før vejene skilles mod nye eventyr. Dagen var ikke planlagt. 

Kit Abel Prehn husker, at hun burde have været til et møde. Men i stedet stod hun og støttede sig mod håndvasken på arbejdets toilet i et forsøg på at holde balancen, mens hele hendes krop rystede. Til sidst kunne hun ikke holde tårerne tilbage.

Det var et fuldstændigt tab af kontrol for kontrolmennesket. Hun skulle jo bare ind og gennemføre et møde, som hun havde gjort tusind gange før. Men hun kunne ikke. Hun var bange for at kaste op. Bange for at ordene igen ville forsvinde lige der på tungespidsen, før de kom ud over hendes læber. Bange for at kollegerne ville opdage, hvad hun forsøgte at holde skjult. Både for dem og hende selv.

Hun havde trods sit sparsomme fremmøde fået lov at beholde jobbet i ISS i et år efter ulykken på grund af en forstående chef. Men nu var det slut.

Det blev Kit Abel Prehns sidste dag i drømmejobbet. Og sidste arbejdsdag i det hele taget.

Vejen gennem systemet

På det tidspunkt, et år efter ulykken, havde hun ikke fået andet hjælp fra det offentlige end råd om smertestillende piller og 14 dages ro. Ingen behandling eller rehabilitering i kommunen. Ingen vejledning fra den hjerneskadekoordinator, som kommunen havde ansat. For hos denne anså man ikke hjernerystelse som en hjerneskade, og dermed var hun ikke berettiget til hjælp fra den hånd.

Jo, hun havde kort forinden sin sidste arbejdsdag fået en henvisning fra sin læge til en neurolog. Men der var fire måneders ventetid. Og så havde hun været et smut forbi jobcentret. Men det var mere kontrol end hjælp, syntes hun.

Efter hun stoppede hos ISS blev hun tildelt en sagsbehandler i kommunen og kom senere i et ressourceforløb med andre ramte. Men forløbet var ledet af sagsbehandlere, ikke læger eller neuropsykologer.

”De mennesker, der drev det… Jeg siger dig, de vidste jo ikke mere, end jeg gjorde, efter jeg havde været i det i så lang tid. Det var næsten pinligt. Men jeg mødte to kvinder, jeg kunne spejle mig i. Det fik mig til at indse, at det ikke bare var mig, der var doven og dum,” fortæller hun. 

Første gang, hun kom til en neuropsykolog med viden på området, var et år efter ulykken. Betalt af hende selv efter en længere armlægning med sit forsikringsselskab. Siden har hun givet op på idéen om at få hjælp til at komme sig fra det offentlige og selv betalt for alverdens behandlingstyper, hun fandt på nettet eller blev anbefalet af bekendte.

I foråret 2016 fik Kit Abel Prehn så sin førtidspension. Et ord, hun stadig har svært ved at tage i sin mund den dag i dag.

”Det var fint… Eller det syntes jeg jo ikke, det var, men jeg betragtede det som en fredning. Fra at blive smidt rundt i systemet. Hvis ikke det var forsikringsselskabet, der skulle vide noget, så var det kommunen,” siger hun og uddyber:

“I mange år handlede det for mig om at blive helbredt. Men der handlede det bare om for helvede at komme videre og ud.”

Kit Abel Prehns historie er langt fra enestående. Det påpeger Nicolai Aaen, der er sekretariatschef i patientorganisationen Hjernerystelsesforeningen. Her er man årligt i kontakt med i omegnen af 2000 hjernerystelsesramte. 

”Der er desværre alt for mange, der oplever det her i systemet. Mange bliver netop chokerede over den anden side af det tæppe, der er, når man går fra at være rask, velfungerende borger og så skal ind på et jobcenter og forklare, hvorfor man ikke lige kan tage sig sammen,” siger han.

Nicolai Aaen fortæller, at mange hjernerystelsesramte i stedet må ty til andre metoder. De velstillede har mulighed for selv at betale sig ud af private tilbud, som Kit har gjort det. Han kender flere tilfælde, hvor hjernerystelsesramte har betalt op mod 100.000 kr. for private rehabiliteringstilbud. Det betyder også, at ramte med mindre på kistebunden risikerer at blive efterladt på perronen. 

“Tænk, hvilken ressource det er, vi som samfund taber på gulvet i stedet for at samle folk op og give dem chancen for at komme tilbage på benene. Det er svært for mig at forstå, at vi ikke er mere proaktive på det her område og sørger for, at alle har mulighed for at få rettidig hjælp,” uddyber han.

Turen gennem systemjunglen er særligt et problem for personer, der rammes af den type lidelse, som hjernerystelse er, forklarer Hana Malá Rytter fra Dansk Center for Hjernerystelse.

“Hvis der er ét symptom, som kendetegner den her tilstand, så er det markant reduceret energi og overskud. Mange ramte bruger en hel dags energi på bare at sætte morgenmad frem, smøre madpakker og sende børnene afsted i skole. Derfor er det urimeligt, når vi som samfund byder hjernerystelsesramte, at de samtidig skal være deres egen sagsbehandler for at finde frem til hjælp,” siger hun og konkluderer:

“Jeg vil nok være tilbøjelig til at sige, at den måde, systemet møder hjernerystelsesramte på i dag, er med til, at mange simpelthen er syge længere tid end nødvendigt.”

Hvis gamle Kit havde set hende nu

Om eftermiddagen den 13. september 2012 fik Kit Abel Prehn en hjernerystelse. Det er i dag ti år siden, men hun er stadig ikke sig selv. Eller jo, hun genkender, hvem hun ser, når hun kigger sig i spejlet. Men der mangler noget. Biluheldet slog en flig af hendes selvbillede, og siden har hun kæmpet mod drømmen om, at hun heler igen. Mod drømmen, for drømmen var urealistisk, erkender hun nu.

Hun har kronisk hovedpine og er altid træt. Alt, hvad hun foretager sig, skal vælges med omhu, for det betyder, at der er noget andet, hun ikke kan. Og hun er stadig udfordret på sin hukommelse. En gang imellem mærker hun stadig den kolde væske løbe ned ad hendes baghoved, men håret er aldrig vådt, når hun mærker efter. Hun kan godt indimellem tage til en fest, men det bliver til mange ensomme ture gennem gaderne, når hun altid går først hjem. 

Hvis gamle Kit havde set hende nu, ville hun tro, der var sket en katastrofe, erkender hun. For det liv, hun havde planer om, at hun skulle leve, står tilbage som en fjern drøm.

Men mor er altså ikke noget ulykkeligt menneske, som hun for kort tid siden fortalte sin mand og den ene af sine drenge over en pauseburger på en motorvejscafé. Hun havde behov for at kigge dem i øjnene og fortælle dem det. For hun vidste, at den tanke nok havde strejfet gamle Kit, hvis hun så hende nu.

”Jeg er måske kun 90 pct. mig. Men jeg er nok i og med, at jeg er Kit,” som hun siger.

Kit Abel Prehn har en stor familie, som hun er vigtig for. Og hun har formået at fastholde mange af sine bedste venner fra dengang. Hun har et godt og rigt liv, som hun kalder det. Men hun har kæmpet for at komme til den erkendelse. For længe havde hun travlt med at fortælle, hvem hun var engang. At hun har været hende. Pissedygtig og succesfuld. Og selvom hun har forsøgt at lægge behovet om at fortælle om sine kronede dage på hylden, har hun stadig let ved at falde i nogle gange.

”Det er vel stadigvæk en del af min grundidentitet. Jeg har nok stadig et behov for at mennesker, der ikke kender mig, skal forstå, at jeg er ikke bare er… en førtidspensionist. Eller en doven dame. Det er nok i virkeligheden mine egne fordomme, jeg prøver at modbevise,” siger Kit Abel Prehn og uddyber:

“Også fordi min skade er usynlig, og jeg ofte er bange for, hvad folk tænker. For alle andre end min familie ser mig jo kun, når jeg fungerer nogenlunde.”

På fredag fylder den mindste 18 år. Det skal fejres, uanset hvordan hun har det. Så både det meste af onsdagen og torsdagen er sat af til at spare energi op. Hun kan ikke gøre hundrede vigtige ting, som hun kunne før. Men de allervigtigste ting? Dem kan hun godt.

Emilie Marker måtte vente fem måneder på at få tid til udredning for sin hjernerystelse, efter hun henvendte sig til det offentlige. Tidligere ledende neuropsykolog rejser kritik, og leder af kommunikationscenter kalder ventetiden for “beklagelig”.

Af Joakim Frandsen og Christian Bigum

Emilie Marker står og stirrer på sin tandbørste.

Hvad er det nu, det hvide, man putter ovenpå børstehovedet, hedder?

Hun var begyndt at glemme ting – det havde hun ellers aldrig gjort før. Ord var visket væk fra hendes bevidsthed. Hun forsøgte at bevæge munden og læberne som for at skubbe ordet ud over tungen. Men lige lidt hjalp det.

Det hele startede med faldulykken tre måneder tidligere. Den kunne hun godt huske. Hesten forsvandt under hende, og hun hamrede hovedet i sandunderlaget. Men hun havde ingen idé om, at hendes hjerne var blevet rystet rundt i hendes kranium, og at det var det, der nu viste sine eftervirkninger.

Det var ikke blot ord eller småting, hun glemte. Timer og nogle gange dage var begyndt at forsvinde fra hendes hukommelse.

Det blev starten på en limbo, der varede i mere end et år, og et forgæves råb om hjælp til det offentlige, der holdt hende i strakt arm og lod hende vente i måneder.

For lang ventetid

Den 7. juli 2021 var Emilie Marker ude for en alvorlig ulykke. Lægerne konstaterede, at hun havde brækket nakken og fået kraniebrud, men der var noget, de ikke opdagede.

For oplevelsen foran badeværelsesspejlet var blot en foreløbig kulmination på de udfordringer, der langsomt men sikkert voldte den 26-årige større og større vanskeligheder i hendes dagligdag. 

Efter seks måneder fik hun hos en neurolog konstateret hjernerystelse. Kort tid efter henviste kommunen Emilie Marker til udredning hos Kommunikationscentret Hillerød. 

Hun sendte sin ansøgning om udredelse den 4. april 2022. Første ledige tid var den 12. september fem måneder senere.

Og det er for lang tid, forklarer Birgitte Hysse Forchhammer. Hun har 30 års erfaring med neurologi og er tidligere ledende neuropsykolog på Rigshospitalet Glostrup Neurologisk Afdeling, og arbejder i dag som direktør for Hjernesagen. 

Hun understreger, at hun ikke arbejder for hjernerystelsesramtes interesser, selvom navnet på Hjernesagen ellers kunne antyde det. Hjernesagen arbejder derimod for bedre vilkår for hjerneskadede, og hjernerystelse anses ifølge foreningen ikke som en hjerneskade.

Birgitte Hysse Forchhammer understreger samtidigt, at hun ikke ønsker at udtale sig om den konkrete sag, men siger:

“Det er en klar anbefaling, at hvis der er mistanke om, at man har længerevarende følger efter en hjernerystelse, så bør man udredes. Der skal foretages en undersøgelse af, om der f.eks. er andre helbredsmæssige årsager til ens symptomer, og så bør der iværksættes den behandling eller anden hjælp, man har behov for. Jo længere man går med symptomerne uden hjælp, jo sværere vil det ofte være at komme videre.”

Hun henviser til, at forskningen peger på, at personer med følger efter en hjernerystelse skal i behandling hurtigst muligt. 

“Det handler om, at desto hurtigere man får hjælp, desto større er sandsynligheden for effekt. Desto længere du går med hjernerystelse, desto større er risikoen for problemer, der hober sig op. Og det er samfundsøkonomisk en rigtig dårlig forretning. Derfor er det vigtigt at komme tidligt i gang,” siger hun.

Birgitte Hysse Forchhammer peger på, at der selvfølgelig er noget sagsbehandlingstid, som man ikke kan komme udenom, når borgere henvender sig om tilbud. Hendes faglige vurdering er dog, at der ikke bør gå mere end en måned i alt, fra man retter henvendelse, og til at man bliver udredt og får hjælp. 

Erkender, det ikke er godt nok

På Kommunikationscentret Hillerød vil centerleder, Charlotte Jensen, ikke forholde sig til konkrete tilfælde med patienter. Hun bekræfter dog, at ventetiderne på centret på daværende tidspunkt var oppe på fem måneder. Og det er beklageligt, erkender hun.

”Jeg tænker, det må være forfærdeligt at være i – og at vi er nødt til at finde ud af, hvordan vi kan gøre det bedre. For set ud fra borgernes perspektiv, så er det ikke godt nok, at man går i fem måneder, hvor man er så forpint i sin hverdag,” siger hun.

Charlotte Jensen forklarer ventetiden med den økonomiske ramme, som kommunikationscentret har til rådighed gennem de midler, som de får stillet af kommunen for hver borger, de behandler. 

Hun forklarer, at hun gerne vil ansætte flere, men at hun to gange inden for de seneste to år har oplevet, at der ikke har været nogen ansøgere til stillingsopslag som neuropsykologer. 

”De hænger ikke på træerne,” udtrykker centerleder Charlotte Jensen, der i stedet er gået i gang med at se på, hvordan man kan fritage de nuværende ansatte for papirarbejde, så de i stedet kan nå flere patienter om dagen. 

Er det ikke dit ansvar som centerleder, at tingene ikke fungerer bedre?

”Jo, og selvfølgelig gør det indtryk, når jeg hører sådanne historier. Ansvaret er mit, og det påtager jeg mig ud fra den økonomiske ramme, der er til rådighed. Jeg er helt med på, at det ikke er rimeligt at skulle vente fem måneder på et tilbud, når man er så invalideret i sin hverdag,” uddyber centerlederen på Kommunikationscentret Hillerød. 

I dag har kommunikationscentret fået barberet ventetiden ned til 5-7 uger for en indledende udredning og dernæst yderligere 5-7, inden man kan komme i gang med et forløb. I alt 10-14 uger fra henvendelse til rehabilitering. Men det er også for lang tid, erkender centerleder Charlotte Jensen.

Hun forklarer, at det er de korteste ventetider, hun har haft på Kommunikationscentret Hillerød i de to år, hvor hun har siddet i chefstolen. Ideelt skal patienter ikke vente længere end 6-8 uger, mener centerlederen. 

Ifølge Danske Tale, Høre- og Synsinstitutioner (DTHS), der er en paraplyorganisation for bl.a. landets kommunikationscentre, er der i alt 30 kommunikationscentre i Danmark.

På kommunikationscentre bliver patienter tilbudt genoptræningsforløb, hvor syns, høre- og taleevner bliver skærpet. 

DTHS lavede i 2020 en kortlægning, hvor det fremgår, at en tredjedel af landets kommuner har kommunikationscentre som eneste sted med mulighed for rehabilitering i forbindelse med senfølger for hjernerystelser. 

Commotio Danmark, der er en frivilligt drevet vidensportal om hjernerystelse, oplyser, at det minimum er 45 ud af landets 98 kommuner, der henviser borgere med senfølger efter hjernerystelse til kommunikationscentre for at få hjælp. 

En rundspørge blandt landets 30 kommunikationscentre, som redaktionen har foretaget, viser, at det ikke kun er i Hillerød, at personer med hjernerystelse kan risikere ventetid. Ud af de 15 centre, der er vendt tilbage, kan ni af dem berette om ventetider på mellem én til fire måneder fra borgeren retter sin første henvendelse og til, at et rehabiliteringsforløb kan gå i gang.

Hestespring og hukommelsestab

Den 7. juli 2021 var Emilie Marker i gang med at gøre sin hest Johnny klar til ridning. Hun var springrytter, og dagen stod på en kort træning. Hun havde reddet i 21 år af sit liv og de sidste tre år på Johnny, fortæller hun.

Egentlig skulle dagen ikke have været voldsomt anderledes end så mange andre. Men det blev den. 

Hun skulle udføre et såkaldt dobbeltspring. Et spring over en forhindring efterfulgt af endnu et spring. Men de sprang for tidligt og landede for hårdt. Hesten knækkede sammen og landede på forbene.

Samtidig blev Emilie Marker kastet op på nakken af hesten, der væltede til den ene side, mens hun selv røg til den anden. Hun landede på hovedet, men formåede at bøje sin nakke, inden hun lavede en kolbøtte, og resten af kroppen ramte jorden. 

Først følte hun ingen smerter, men så forsøgte hun at sætte sig op.

”Og så mærkede jeg bare, at der var noget galt. Det gjorde ikke bare lidt ondt, det gjorde rigtig ondt,” erindrer hun. 

Hun blev liggende på ridebanen, indtil ambulancen ankom og fik hende fragtet til Nordsjællands Hospital i Hillerød. Her lå hun i et par timer, hvor der blev foretaget scanninger og undersøgelser. Meldingen var først en forstuvet nakke, men dommen forværredes senere til brækket nakke og kraniebrud. 

På intet tidspunkt under hospitalsbesøget blev Emilie Markers kognitive helbred italesat eller undersøgt. Hun lå der i fem dage, inden hun blev udskrevet og sendt hjem. 

På hospitalet kan hun huske, at hun talte pærerne i den lampe, som hang over sengen, hun lå i. Hun talte dem igen og igen, for det stemte aldrig. Nogle gange så hun 12. Andre gange 37. 

Senere i forløbet begyndte hun at opleve, at hendes hjerne rystede.

”Det føltes som en mobil, der vibrerede. Det lyder helt surrealistisk at forklare det, men sådan var det. Det skete op til 50 gange om dagen,” forklarer hun. 

Værst for hende blev det, da hun var begyndt i praktik på en ny arbejdsplads som mediegrafiker fire måneder efter ulykken. 

En mandag, da hun mødte på arbejde, var der nogen, som havde pillet ved hendes computer. Ikke blot pillet ved den, men arbejdet på den. Løst de opgaver, som det var meningen, hun skulle lave. Hun spurgte sine kolleger, om de havde gjort noget. Men de fortalte, at det er hende selv, der stod bag.

Hun opdagede, at det ikke var mandag. Det var tirsdag. Emilie Marker havde glemt de seneste 24 timer af sit liv.

Hun kunne ikke huske, at hun havde mødt ind. Hun kunne ikke huske, at hun havde spist frokost med sine kolleger og fortalt om weekenden. Og hun kunne ikke huske, at hun efter arbejde var taget ud på det sted, hvor hun fire måneder tidligere faldt.

”Det er bestemt ikke hensigtsmæssigt”

Hana Malá Rytter er er neuropsykolog og leder ved det nationale videnscenter Dansk Center for Hjernerystelse. Hun ryster på hovedet, da hun hører Emilie Markers historie om en fem måneders ventetid på hjælp.

“Det er alvorligt. Virkelig skidt. Man skal huske på, at før man overhovedet kommer til kommunikationscentret, har man typisk ventet flere andre steder i systemet. Og hjernerystelsesramte og deres tilstand står ikke stille i tid og rum og venter på at få hjælp,” siger hun og understreger, at hun kender til flere personer, der også har oplevet så lange ventetid på at få hjælp.

“Det er bestemt ikke hensigtsmæssigt. For jo længere hjernerystelsesramte venter, des større og længerevarende indsats skal der til for at løfte dem til samme niveau, som de var før ulykken. Ventetiden er med til at kronificere den tilstand, de er i; altså gøre den mere vedvarende og give dem mere stress,” forklarer Hana Malá Rytter.

Lidt hjælp er bedre end ingen

17 måneder efter ulykken står Emilie Marker igen sammen med sin hest Johnny. Denne gang i en hestefold få hundrede meter fra det sted, hvor hun slog hovedet. Med det samme hun trådte ind, kommer Johnny traskende imod hende. Hun har siden ulykken været oppe at ride adskillige gange, fortæller hun.

Hesten Johnny lader ikke til at have den store interesse i at høre om hjernerystelsen, og vrinsker i stedet over manglen på godbidder, som Emilie altid plejer at have med. 

”Lad så være, din idiot. Ej, han viser sig virkelig fra sin bedste side i dag,” lyder Emilie Markers reaktion, da hesten skubber til hende, og hun må stikke sit ene ben ud til siden for at finde fodfæste igen.

I dag er hun kommet sig over mange af hjernerystelsens følger, selvom hendes hjerne fortsat vibrerer som en mobil en gang imellem. Men på trods af, at hun er sluppet nådigt fra hjernerystelsen, er hun stadig påvirket af, at hun levede i en limbo i flere måneder. En tid, hvor hun ikke vidste, hvorfor hun begyndte at have det, som hun havde det, og hvor det offentlige var ude af stand til at hjælpe hende. 

Adspurgt om, hvad hun tror, der ville have hjulpet hende i sygdomsforløbet, siger hun ydmygt:

“Nogle gange søger man bare nogle simple råd. Ærlig talt, hvis de bare havde sagt, ’du har måske en lille hjernerystelse – du kan godt slappe af, der sker ikke noget’, så ville jeg have været mere rolig, men jeg fik ingenting at vide.”

Det er ikke kun i Hillerød, at danskere med hjernerystelse må vente tålmodigt på at komme til udredning. En række kommunikationscentre landet over døjer nemlig med lange ventetider. Den fungerende formand for landets centre kalder situationen for beklagelig. 

Af Joakim Frandsen og Christian Bigum

“Jeg tænker, at det er rigtig rigtig skidt af 47 millioner årsager. Fordi… Jeg ved næsten ikke, hvor jeg skal starte.”

Sådan er meldingen fra Nicolai Aaen, der er sekretariatschef i Hjernerystelsesforeningen.

For danskere, der lider af følgerne efter en hjernerystelse, oplever landet over lange ventetider, når de beder om hjælp fra det offentlige til at komme sig igen.

En stor del af landets kommuner anvender kommunikationscentre til rehabiliteringsforløb af hjernerystelsesramte, og her er ventetiden på hjælp alt fra få dage til flere måneder. 

Det viser en rundspørge, som redaktionen har foretaget blandt landets 30 kommunikationscentre.

Her er 15 af centrene vendt tilbage på forespørgslen, og ni af dem kan berette om ventetider på mellem en til fire måneder fra borgeren retter sin første henvendelse og til, at et rehabiliteringsforløb kan gå i gang. 

“Jeg synes, det er rystende. Det er i virkeligheden endnu mere rystende, at man er vant til det efterhånden. Sådan har det været i lang tid og for mange borgere. Det er pløkåndssvagt,” lyder det fra Nicolai Aaen.

Tidligere ledende neuropsykolog på Rigshospitalet Birgitte Hysse Forchhammer har tidligere påpeget, at der maks bør en måned fra at en borger retter henvendelse og til, at man bliver udredt og får hjælp. 

Ellers risikerer man, at det ikke kun er kognitive og fysiske problemer, der hober sig op over længere tid med senfølger – men også mentale. 

De lange ventetider gælder blandt andet tilbuddene hos Kommunikationscentret Roskilde, Center for Kommunikations og Velfærdsteknologi i Odense, Hjælpemidler og Hverdagsteknologi i Svendborg, Kommunikationscentret i Hillerød, CVS Odense, der alle har ventetider på halvanden måned eller mere. 

DTHS lavede i 2020 en kortlægning, hvor det fremgår, at en tredjedel af landets kommuner har kommunikationscentre som eneste sted med mulighed for rehabilitering i forbindelse med senfølger for hjernerystelser. 

Commotio Danmark, der er en frivilligt drevet vidensportal om hjernerystelse, oplyser, at det minimum er 45 ud af landets 98 kommuner, der henviser borgere med senfølger efter hjernerystelse til kommunikationscentre for at få hjælp. 

Redaktionen har tidligere bragt historien om den 26-årige hjernerystelsesramte Emilie Marker, der måtte vente i fem måneder på blot at komme til en indledende udredning fra, at hun henvendte sig til sit lokale Kommunikationscenter i Hillerød.

Efterlyser større økonomiske rammer

Hos Danske Tale, Høre og Synsinstitutioner (DTHS), der er en landsdækkende paraplyorganisation med landets kommunikationscentre under sig, er man bekendt med situationen. Fungerende formand, Per Nielsen, kalder de lange ventetider for beklagelige. 

“Jeg er godt opmærksom på tallene, og jeg bliver selvfølgelig trist over dem, men jeg må også sige, at vi ikke kan flytte bjerge uden hjælp,” lyder det fra den fungerende formand i DTHS. 

Han forklarer, at kommunikationscentrene ikke kan gøre mere, end de økonomiske rammer fra kommunerne rundt om i landet muliggør. Det betyder, at en række kommunikationscentre ikke kan følge med den efterspørgsel, som der er på de tilbud, de udbyder, påpeger den fungerende formand. 

Alligevel anerkender han, at tallene fra ventelisterne naturligvis påviser, at der er steder i landet, hvor der er plads til forbedring. 

“Med det sundhedssystem vi har herhjemme, bør man ikke vente længere end en måned på rehabilitering eller behandling, når man henvender sig til det offentlig. Det gælder selvfølgelig også for kommunikationscentre,” uddyber Per Nielsen fra Danske Tale, Høre og Synsinstitutioner.

Per Nielsens synspunkt bliver bakket op af sekretariatschef i Hjernerystelsesforeningen, Nicolai Aaen. Han mener ikke, at kommunikationscentrene bærer skylden, da de faktisk gør en indsats for at komme problemet med behandling af hjernerystelser til livs. I stedet skal aben placeres hos kommunerne, lyder kritikken.

“Problemet er, at kommunikationscentrene ikke har ressourcer nok til at hjælpe de patienter, som kommer ind. Og det er derfor, der opstår ventetider. Det er ikke kommunikationscentrenes skyld. Det er kommunerne, der skal give dem de økonomiske rammer, der gør, at de kan imødekomme efterspørgslen,” understreger Nicolai Aaen.

Redaktionen har rakt ud til Kommunernes Landsforening, men her er man ikke vendt tilbage på henvendelsen.

I flere tilfælde afgør ens postnummer, hvor gode muligheder man har for at få hjælp, hvis man lider af følgerne efter en hjernerystelse. Det er et “virkeligt stort problem”, mener ekspert.

Af Joakim Frandsen og Christian Bigum

Danmarkskortet er hullet, når det kommer til mulighederne for at få hjælp for de danskere, der pådrager sig en hjernerystelse.

Hjælp – og i særdeleshed en rettidig én af slagsen – er central for at afbøde eller mindske de i nogle tilfælde invaliderende følger, som en hjernerystelse kan bære med sig. Men det er ikke alle steder i landet, at man kan få den hjælp.

I flere kommuner er nogle hjernerystelsesramte efterladt enten til lange ventetider eller sig selv, sin egen pengepung og beløbet på dankort-automaten hos private tilbud. For de offentlige tilbud er væsensforskellige – og i nogle tilfælde er der slet ikke nogen hjælp at hente.

Det viser en gennemgang af rehabiliterings- og behandlingstilbud i flere af landets kommuner, som redaktionen har foretaget.

Kommunale forskelle i behandlingsmuligheder for hjernerystelsesramte er et ”meget stort problem”, vurderer Hana Malá Rytter, der er én af landets ledende forskere på området. Hun er lektor i neuropsykologi på Københavns Universitet og leder af det nationale videnscenter Dansk Center for Hjernerystelse.

”Vi ved, at der er store problemer på det her område, men der er ingen, der har det fulde overblik over det. Det her understreger bare, hvad vi allerede ved; at danskere, der rammes af en hjernerystelse, virkelig sidder i saksen. Og afhængigt af hvor de bor i landet, sidder de mere eller mindre i saksen,” forklarer hun.

Kommunale forskelle

Hvert år rammes ca. 25.000 danskere af hjernerystelse, og op mod en tredjedel af dem oplever længerevarende følger, anslår Dansk Center for Hjernerystelse.

Følger, som i mange tilfælde forårsager alvorlige konsekvenser for både de ramte, deres pårørende og samfundet. Forskning viser, at hjernerystelsesramte i højere grad end normalbefolkningen plages af bl.a. ekstrem træthed, manglende overskud, stress og angst. Og så er forskere de seneste år blevet klogere på, at hjernerystelsesramte har forhøjet risiko for at gå ned i tid eller stå helt udenfor arbejdsmarkedet.

Men der er ingen faste, nationale standarder for, hvilken hjælp kommunerne skal tilbyde de personer, der lider af følgerne efter en hjernerystelse.

Får man eksempelvis en hjernerystelse og bor i Aalborg Kommune, er der udelukkende hjælp at hente inden for de første tre måneder, efter ulykken er sket. Det oplyser Bente Kloster, der er konsulent ved Job og Velfærd i Aalborg Kommune, i et skriftligt svar til redaktionen.

I Aalborg har nyligt ramte af hjernerystelse mulighed for at søge et forløb kaldet Tidlig indsats hos Taleinstituttet og Hjerneskadecentret Nordjylland. Det er et otte ugers tværfagligt forløb ved fysio-, ergoterapeuter og neuropsykologer, der har til formål at “hindre samt mindske udvikling af længerevarende følger efter hjernerystelse”.

Men hvis der går 3 måneder og én dag efter ulykken er sket, inden en hjernerystelsesramt henvender sig med sine følger, går vedkommende forgæves, oplyser Aalborg Kommune i et skriftligt svar:

“For borgere med senfølger som følge af hjernerystelse er der ikke i øjeblikket et tilbud, men det er et område, vi er opmærksomme på.”

Overfor redaktionen uddyber Rikke Morsing, der er leder på Taleinstituttet og Hjerneskadecentret Nordjylland, at det at være “opmærksomme” på området betyder, at man er i gang med at udvikle et potentielt forløb for senfølgeramte, som efter planen skal afprøves i løbet af 2023.

Situationen er imidlertid en anden i eksempelvis flere kommuner i Hovedstadsområdet.

Det er Gentofte Kommune et eksempel på. Her er der muligheder for at få hjælp, uanset hvornår man henvender sig med følger efter en hjernerystelse.

Kommunens kommunikationsafdeling oplyser, at borgere med hjernerystelse, som ikke kommer sig af sig selv, indledningsvist tilbydes en fælles samtale med jobcenteret og kommunens hjerneskade-koordinator. Her foretages en vurdering af, hvad den pågældende borger har behov for hjælp til. 

Hvis behovet ikke kan løses i nogle af kommunens egne tilbud, har kommunen flere muligheder for at henvise den ramte til tilbud i regionen. 

I de fleste tilfælde henvises borgere til Kommunikationscentret i Region Hovedstaden, hvor der – i modsætning til det tilsvarende center i Aalborg – ikke er nogen kriterier for, at borgeren skal henvende sig indenfor et specifikt tidsrum efter ulykken, oplyser centerchef, Kristian Mainz.

Her tilrettelægger fagfolk indenfor bl.a. neuropsykologi og fysioterapi et tværfagligt, skræddersyet forløb ud fra borgerens ønsker og behov. 

Derudover kan kommunen også henvise til specialtilbuddet Center for Hjerneskade. Her er der tværfaglige tilbud for både nyligt ramte indtil tre måneder efter ulykken og personer, der oplever længerevarende følger. For børn og unge op til 25 år er der også mulighed for enten at blive henvist til eller selv at søge et tværfagligt rehabiliteringsforløb hos Hjerneskadecentret i Virum.

Der er plads til forbedring

De kommunale forskelle i hjernerystelsesramtes mulighed for at få hjælp til at komme sig er “virkelig et meget stort problem”, lyder det fra Hana Malá Rytter fra Dansk Center for Hjernerystelse.

”Nogle steder har du mulighed for at blive tilkoblet et tværfagligt team med den nyeste viden, som kan hjælpe dig hele vejen igennem. Andre steder får du ingenting eller meget begrænset hjælp. Og det er da problematisk, at ens bopæl skal bestemme, om man får hjælp,“ siger hun.

Hun understreger, at nogle kommuner er blevet bedre på området de senere år i og med, at forskningen er blevet klogere på, hvad der skal til for at hjælpe hjernerystelsesramte. Men vi er langt fra at være i mål, mener hun.

“Problemerne er overhovedet ikke løst. Der er i den grad plads til forbedring,” siger hun.

Mange af følgerne efter en hjernerystelse er nemlig noget, som man med en vis sandsynlighed kan mindske helt eller delvist ved at få den rette hjælp, forklarer Hana Malá Rytter.

“Forskningen peger i retning af, at eksempelvis tværfaglige rehabiliteringsforløb har en positiv effekt på at reducere de ramtes symptombyrde. Dermed bliver de også bedre i stand til at håndtere de symptomer, som man måske ikke kan behandle, og så klarer de sig også bedre på sigt,” siger hun.

Det er svært at sige, hvor alvorligt det er, hvis man ikke får hjælp som hjernerystelsesramt, understreger Hana Malá Rytter. For de fleste kommer sig af sig selv inden for kort tid, mens andre oplever månedlange eller livsvarige følger. Samtidig er det meget individuelt, hvordan patienter responderer på forskellige behandlingstyper – og om de behandlinger, vi kender til i dag, overhovedet har en effekt på den enkelte. Hun mener dog godt, at kommunerne med den viden og de metoder, vi har i dag, kan gøre det bedre for de fleste hjernerystede.

“Systemet skal blive bedre til at møde de her mennesker, der er forpinte og stressede over, at deres liv er blevet afsporet totalt fra den ene dag til den anden. Det gør vi ikke i tilstrækkelig grad nu,” siger hun og uddyber:

“For så er min vurdering, at vi kan løfte – ikke alle der er ramt – men en betydelig andel af dem, så de får både kortere og mindre krævende forløb. Så de kan vende hurtigere tilbage til arbejde, uddannelse, og hvad de ellers havde gang i.”

Få kommuner har tværfaglige tilbud

Myndighederne har ikke noget samlet overblik over tilbud for hjælp til hjernerystelsesramte på tværs af landet, oplyser de relevante styrelser og ministerier.

Socialstyrelsen henviser i stedet til bl.a. Commotio Danmark, der kalder sig Danmarks førende vidensportal om hjernerystelse. Her har frivillige på området forsøgt at skabe sig et overblik. Én af dem er Ronni Lykke Bødker, som er fysiolog med speciale i neurofysiologi og leder og grundlægger af Commotio Danmark. Han er desuden tidligere formand og faglig leder i Hjernerystelsesforeningen. 

Commotio Danmarks kortlægning indbefatter 80 ud af landets 98 kommuner. Overblikket blev første gang publiceret i 2021, men bliver løbende opdateret. Og derfra kommer en overordnet konklusion:

“Vores undersøgelse viser, at jo flere mennesker, der er samlet et sted, desto flere behandlingsmuligheder er der. Så der er ingen tvivl om, at Region Hovedstaden har flere behandlingsmuligheder end for eksempel Region Nordjylland har. Og det samme gør sig gældende på kommunalt regi. De store kommuner har oftest flere behandlingsmuligheder end de små,” fortæller Ronni Lykke Bødker.

Ud af de 80 kommuner, der har valg at deltage i Commotio Danmarks undersøgelse, er det kun 13 kommuner, der har egentlige tilbud om tværfaglige forløb til at hjælpe hjernerystelsesramte, fremgår det.

Samtidig henviser 15 pct. af kommunerne i undersøgelsen til såkaldte alternative tilbud. Det er tilbud som eksempelvis samsynstræning eller andre udefinerede behandlingstyper, som der ingen evidens er for virker, fortæller Ronni Lykke Bødker.

Kommunerne bruger især kommunikationscentre til at levere rehabiliterings- eller undervisningstilbud til hjernerystelsesramte. Det er 45 ud af de 80 kommuner, som bruger nogle af de 30 kommunikationscentre, der ligger spredt ud over landet. 

Men hos kommunikationscentrene har redaktionen flere steder kunnet afdække ventetider på op til flere måneder for blot at komme til en indledende samtale, hvorefter det vurderes, om den pågældende er berettiget til et rehabiliterings- eller undervisningsforløb til at afhjælpe følger efter hjernerystelsen.

Overordnet set må man konstatere, at der er forskelle og ulighed i hjernerystelsesramtes mulighed for at få behandling, afhængigt af hvor de bor i landet, konkluderer Ronni Lykke Bødker.

Og ulighed i sundhed er direkte i strid med grundprincipperne for vores velfærdssamfund, forklarer Helle Terkildsen Maindal, der er professor i Sundhedsfremme og interventionsforskning samt sektionsleder ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet.

“Grundprincipperne i det danske velfærdssamfund hviler på et princip om fri og lige adgang til sundhedsydelser,” skriver hun i et skriftligt svar og uddyber: 

“Der hersker dog ingen tvivl om, at der findes stor ulighed i sundhed og i brugen af sundhedsydelser i Danmark. Det gælder på tværs af socioøkonomiske og geografiske forhold.”

Helle Terkildsen Maindal understreger, at hun ikke kender til den specifikke situation på hjernerystelsesområdet, men påpeger at den geografiske ulighed, som redaktionen har fremlagt, er et problem, der ikke isolerer sig til behandlingen af følger efter en hjernerystelse. 

“Akut” behov for løsning

Hos Hjernerystelsesforeningen mener sekretariatschef, Nicolai Aaen, at der er “akut” behov for en løsning på området.

“Jeg synes, det her er rystende. Det er et kæmpe problem, at der er så store forskelle, og at ens postnummer afgør, hvor gode muligheder man har for at komme videre,” siger han.

Hjernerystelsesforeningen er årligt i kontakt med over 2000 hjernerystelsesramte. De fleste af dem beder om rådgivning til, hvilke tilbud de har mulighed for at få, der hvor de bor, men det er ikke altid, at foreningen kan hjælpe dem, forklarer Nicolai Aaen.

“Det er så forskelligt, at det er rigtig, rigtig svært at holde øje med, hvad der er af muligheder i de enkelte kommuner,” siger han.

Kommunerne savner klarhed på området

Hos Kommunernes Landsforening er man opmærksom på, at der kan være forskelle på, hvilken hjælp personer med følger efter en hjernerystelse har mulighed for at få rundt omkring i landet. Man har dog ikke noget samlet overblik over, hvilke tilbud der er – og ikke er – i hvilke kommuner, oplyser Hanne Agerbak, der er kontorchef for sundhed og ældre i KL.

Hun forklarer, at kommunerne mangler klarhed på området for at kunne yde den nødvendige hjælp til hjernerystelsesramte. 

“Eventuelle forskelle (i kommunerne, red.) skyldes formentlig bl.a., at der ikke er klar evidens på området og en klar beskrivelse af, hvad der skal til for at komme sig efter en hjernerystelse. Derudover er der jo ikke nogen faste standarder for, hvordan kommunerne skal tilrettelægge indsatserne,” udtaler hun i et skriftligt svar og uddyber:

“Hvis der var mere evidens og klarhed på området, så alle aktører var klar over, hvad der skal til for at hjælpe borgere, som oplever følgevirkninger af hjernerystelse, ville det også være nemmere at klæde kommuner og fagpersoner på, til at tilbyde den hjælp.”

Forholdene for hjernerystelsesramte er for ringe, mener partier på begge sider af den politiske midte, der nu vil komme problemet til livs med en national handlingsplan.

Af Joakim Frandsen og Christian Bigum

Det er ikke godt nok med lange ventetider og forskelligartet behandling på tværs af landet, når det kommer til patienter, der er ramt af hjernerystelse. 

Det mener Enhedslistens sundhedsordfører Peder Hvelplund, der nu vil have iværksat en national handlingsplan.

Handlingsplanen skal belyse udfordringerne med behandlingen af hjernerystelse på tværs af landet og komme med bud på, hvordan man kan sikre en bedre og mere ensartet behandling i kommuner og regioner. 

Det sker efter redaktionens afdækning af, at danskere, der har følger efter en hjernerystelse, oplever lange ventetider på flere rehabiliteringstilbud. Derudover viser en gennemgang, at der også er store kommunale forskelle på, hvilke behandlings- og rehabiliteringstilbud der findes rundt omkring i landet.

“Som det ser ud nu, er det uacceptabelt. For der er borgere med hjernerystelse, der har en berettiget forventning om, at de vil få en ordentlig hjælp. Derfor er det åbenlyst, at lange ventelister er en uacceptabel situation at sætte patienten og pårørende i,” siger Peder Hvelplund og uddyber:

“Der er ingen tvivl om, at en national handlingsplan er nødvendig, hvis vi skal komme det her postnummer-lotteri til livs. For det går ikke, at der er helt forskellige tilbud afhængig af, om du bor i f.eks. Aalborg Kommune eller Gentofte Kommune.”

Sundhedsordfører i Konservative, Per Larsen, er enig i, at tilbuddene til patienter ramt af hjernerystelse, som udgangspunkt skal have ens høj kvalitet i hele Danmark. Herunder også “rimelige” ventelister.

Derfor støtter partiet tilblivelsen af en national handlingsplan på området.

Enhedslisten sundhedsordfører, Peder Hvelplund, understreger, at det er væsentligt, at politikere på tværs af politiske skel er beredt på at lade penge følge med ud til kommunerne. 

For kommunerne har bl.a. forskellige økonomiske forudsætninger for at kunne løse opgaven med at højne kvalitetsstandarderne på området, påpeger han.

Derudover åbner Peder Hvelplund op for idéen om at oprette regionale centre med speciale på området for følger efter hjernerystelse. Dette kan sammenlignes med de senfølgeklinikker, som er blevet oprettet rundt om i landet i kølvandet på coronapandemien. 

Moderaternes Monika Rubin skriver til redaktionen, at hun ikke er godt nok inde i problemerne på området til, at hun har en officiel holdning til spørgsmålet. 

Den tidligere sundhedsordfører i Socialdemokratiet Rasmus Horn Langhoff forklarer, at han ikke ønsker at stille op til interview pga. de igangværende regeringsforhandlinger.

Redaktionen har rakt ud til alle resterende folketingspartier, men de er ikke vendt tilbage på vores henvendelse.

Den fungerende sundhedsminister, Magnus Heunicke, har ikke haft mulighed for at stille op til interview, da ministeriet lige nu fungerer som forretningsministerium, oplyser sundhedsministeriets pressetjeneste.

En national klinisk retningslinje skulle hjælpe tusinder af hjernerystelsesramte danskere. To år efter lanceringen kan hverken forskeren bag retningslinjen, en ledende ekspert på området, kommunerne eller praktiserende læger sige, om den har været til gavn for hjernerystede.

Af Joakim Frandsen og Christian Bigum

Januar 2021 skulle have markeret et skelsættende skifte for de tusindvis af danskere, der lider af senfølger efter en hjernerystelse.

Her lancerede forskere og patientforeninger på området for første gang nogensinde en såkaldt national klinisk retningslinje, som skulle sikre en “ensartet og evidensbaseret” behandling på området.

”Historisk” og ”et kæmpestort skridt den rigtige vej”, blev det kaldt af forskerne bag.

Men her to år efter ved ingen af de centrale aktører på området, om retningslinjen har hjulpet de hjernerystede danskere. Tværtimod. Ekspert frygter, den har haft den modsatte effekt.

Ingen krav om at følge retningslinjen

Den Nationale Kliniske Retningslinje på hjernerystelsesområdet er udarbejdet for Sundhedsstyrelsen af en gruppe forskere, læger og patientforeninger. Arbejdet blev finansieret af Finansloven 2019 og ledet af det nationale videnscenter Dansk Center for Hjernerystelse og dets daglige leder, Hana Malá Rytter. Hun er lektor i neuropsykologi ved Institut for Psykologi på Københavns Universitet, og det var hende, der i 2019 kaldte lanceringen af retningslinjen for “historisk”.

FAKTABOKS: Så mange oplever senfølger efter en hjernerystelse Det anslås, at 25.000 danskere hvert år rammes af en hjernerystelse. Andelen, der oplever senfølger, er behæftet med en vis usikkerhed.   Et mindre dansk studie peger på, at 40 pct. af hjernerystelsesramte oplever følger en måned efter traumet.   Internationale studier peger på, at op mod 43 pct. har følger tre måneder efter, 34 pct. seks måneder efter og mellem 5-20 pct. har følger et år efter traumet.   Senfølgerne omfatter hovedpine, svimmelhed, træthed, lyd- og lysfølsomhed, koncentrationsbesvær, hukommelsesvanskeligheder, angst og depression.   Kilde: Dansk Center for Hjernerystelse.

Spørger man Hana Malá Rytter nu, om danske hjernerystelsesramte er bedre hjulpet i dag, end før retningslinjen kom ud, svarer hun:

”Det ved jeg ikke. Det må jeg ærligt indrømme.”

Retningslinjen består – modsat hvad navnet antyder – af syv anbefalinger, som skulle fungere som et værktøj for danske læger og kommuner, så de bedre kan træffe beslutninger om, hvordan en person med følger efter en hjernerystelse skal behandles. Retningslinjen indeholder anbefalinger om bl.a. synstræning, psykologhjælp og fysisk træning af patientens balance- og koordinationsevne.

Men da der er tale om anbefalinger, er der altså ingen krav om, at de skal følges ude i virkeligheden. Og det er et problem, erkender Hana Malá Rytter.

”Problemet er, at det hele står og falder på viljen til at implementere det, der står i retningslinjen,” siger hun.

Det var også noget hun pointerede, allerede da retningslinjen blev lanceret i 2021.

”Det er et generelt problem at få nationale kliniske retningslinjer til at leve. Det er jo ikke krav – men anbefalinger. Der er ikke afsat midler til at udbrede budskabet. (…) Og almen praktiserende læger er ikke forpligtede til at læse op på nye retningslinjer,” sagde hun dengang til Kristeligt Dagblad.

Lægerne kritiserer, savner mere viden

Men har lægerne så læst op på retningslinjen de seneste to år?

Det spørgsmål har redaktionen stillet til Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), der er det faglige selskab for praktiserende læger i Danmark. Hos DSAM stiller hverken bestyrelsesformand eller sekretariatschefen op til interview. Selskabet henviser i stedet til bestyrelsesmedlem og praktiserende læge, Søren-Due Andersen.

”Den her retningslinje er ikke noget, vi har været ude og markere for vores medlemmer. Jeg tror generelt ikke, at det er en vejledning, som mange af mine kolleger har læst,” udtaler han.

Den manglende udbredelse af retningslinjen bunder dog ikke i dovenskab, understreger Søren Due-Andersen. Han påpeger derimod, at retningslinjen mangler faglig evidens – altså bevis for, at de behandlinger, som retningslinjen anbefaler, reelt set virker.

”Den her vejledning er meget tynd i forhold til at komme med konkrete ideer til, hvad der kan gøre folk raske. Meget tynd. Jeg synes ikke, at vejledningen kommer med noget nyt i forhold til, hvad man i forvejen alligevel gør i praksis,” siger han og uddyber:

”Anbefalingerne bærer præg af, at vi ikke helt ved, hvad vi skal gøre med hjernerystelsesramte, og at vi ikke helt ved, hvad der virker. Og så kunne man i mine øjne næsten lige så godt have ladet være med at lave dem.”

Evidens af lav eller meget lav kvalitet

Dykker man ned i Den Nationale Kliniske Retningslinje om hjernerystelse fremgår det, at seks ud af syv anbefalinger er svage anbefalinger. I modsætning til stærke anbefalinger betyder dette, at forskningen ikke kan bevise, at behandlingen har en positiv effekt, men at man vurderer, at de potentielle fordele ved behandlingen er større end de potentielle ulemper.

I en rapport, hvori retningslinjens faglige grundlag præsenteres, har forskerne bag selv vurderet deres tiltro til kvaliteten af den viden, der ligger til grund for anbefalingerne; altså evidensen.

På en skala fra meget lav, over lav og moderat til høj kvalitet vurderes det, at evidensen bag fire ud af syv anbefalinger bygger på meget lav kvalitet. I de tilfælde vurderer forskerne, at de har ”meget ringe tiltro til den estimerede effekt”, skriver de i rapporten.

Derudover bygger to anbefalinger på lav kvalitet af evidens, mens den sidste slet ikke baserer sig på evidens men på faglig konsensus; altså gode erfaringer fra en faggruppe af klinikere.

Forskerne bag retningslinjen påpeger selv den manglende evidens, ligesom det er blevet pointeret i et internationalt review af tre canadiske neuropsykologer.

Svage anbefalinger er dog meget almindelige at gøre brug af i nationale kliniske retningslinjer, påpeger Per Kjær, der er professor ved SDU og forskningschef for Anvendt Sundhedsforskning ved UCL i Odense. Han har selv været med til at udarbejde to nationale kliniske retningslinjer for Sundhedsstyrelsen inden for diskusprolapser. 

”Man bruger svage anbefalinger, hvis forskningen er af ringe kvalitet, modstridende eller der er for få studier. Så prøver man i stedet at sige; ‘det er det, man ved, og det her er retningen, forskningen peger i’,” siger han og uddyber:

”Hvis svage anbefalinger er det, man kan opnå, så er det bedre end ingenting. For ellers får vi simpelthen ragnarok, hvor klinikere kan gøre, hvad der passer dem. Derfor har Sundhedsstyrelsen sagt, at det er bedre at have en nogenlunde pejling på området, end at man famler i blinde.”

Ved ikke, om NKR er godt eller skidt

Den Nationale Kliniske Retningslinje for hjernerystelse består dog udelukkende af svage anbefalinger, hvor nationale kliniske retningslinjer på andre områder er suppleret af stærke anbefalinger. Derfor mener læge Søren Due-Andersen fra DSAM, at man lige så godt kunne have ladet være med at lave én på hjernerystelsesområdet.

”Altså når der kun er svage anbefalinger, så er det næsten det samme som at sige: ‘Vi kan prøve det her, for vi tror ikke, det skader patienterne’. Det er der, vi er. Meget af det er noget, som læger alligevel havde fundet frem til at gøre for sin patient ud fra sund fornuft,” siger han.

Hans kritik bakkes op af Birgitte Hysse Forchhammer, der er ph.d., cand.psych. og tidligere ledende neuropsykolog på Rigshospitalet Glostrup. Hun er i dag direktør for Hjernesagen, men understreger, at hun udtaler sig som fagperson, da Hjernesagen ikke varetager hjernerystelsesramtes interesser.

Hun var fagkonsulent på retningslinjen for behandling af hjernerystelse og skrev i december 2020 en hård faglig kritik af projektet i et høringssvar:

”Når der er så begrænset viden og forskning på et felt, er en klinisk retningslinje desværre ikke et særlig brugbart redskab til at understøtte, at mennesker med følger efter hjernerystelse får en bedre behandling. Den behandler eller hjernerystelsesramte, der fremover skal vælge og tilrettelægge indsatser, er ikke betydeligt bedre hjulpet i forhold til behandlingsvalg med denne NKR (national kliniske retningslinje, red.) i hånden, da den ikke giver reel mulighed for at afgøre, om en indsats virker eller ikke virker.”

I dag uddyber hun, at hun fortsat tvivler på, hvorvidt retningslinjen har hjulpet hjernerystelsesramte. Tværtimod frygter hun, at anbefalingernes svage evidensgrundlag kan bruges som et argument hos nogle kommuner til helt at lade være med at behandle hjernerystelsesramte.

”Retningslinjen er ikke brugbar for kommunerne, for den handler om enkeltindsatser, som der er meget lidt evidens for virker. Tværtimod kan den måske bruges til, at man undlader at behandle. Man kunne frygte, at kommuner bruger det her til at sige: ‘Der kan I bare se. Der er ikke evidens for noget’ og så helt lader være med at gøre noget,” siger Birgitte Hysse Forchhammer.

Hun mener blot, at retningslinjen understreger, at der er akut behov for mere forskning af høj kvalitet på området, som kan give reelle svar på, hvad der skal til for at hjælpe hjernerystelsesramte.

Hos Kommunernes Landsforening (KL) ønsker man hverken at be- eller afkræfte, hvorvidt nogle kommuner lader være med at behandle hjernerystelsesramte på grund af retningslinjens svage evidens. “Det har vi ikke nok viden til at kunne svare på,” forklarer kontorchef for Sundhed og Ældre, Hanne Agerbak, i et skriftligt svar.

Hun påpeger dog, at retningslinjen er svær at bruge for kommunerne.

“Retningslinjen viser, hvor svag evidensen er på området. Der er tale om et udvalg af forskellige interventioner, og det giver dermed ikke et klart billede af, hvilken indsats som borgere med hjernerystelse skal have,” skriver hun.

Hanne Agerbak tør heller ikke vurdere, hvorvidt retningslinjen har hjulpet hjernerystelsesramte. “Det har vi ikke et overblik over,” skriver hun.

Frygten for, at nogle kommuner kan bruge retningslinjens svage evidens som en undskyldning for ikke at behandle borgere med hjernerystelse, er dog berettiget, erkender Hana Malá Rytter.

”Rent politisk har jeg hørt, at det er et argument fra nogle kommuners side. De siger, at hvis der ikke er stærkere evidens, så er vi nødt til at prioritere, hvor vi fokuserer vores ressourcer,” siger hun, men ønsker ikke at oplyse, hvilke kommuner der argumenterer sådan.

Selvom Hana Malá Rytter er enig i, at kommunerne bør prioritere sin ressourcer klogt, vil hun dog gerne understrege, at det er forfejlet helt at lade være med at behandle på grund af svag evidens.

”Der er mange eksempler på andre områder, hvor vi har lige så svag evidens og alligevel behandler. Omvendt er det fuldstændig rigtigt, at vi ikke er i hus med tilstrækkeligt mange studier. Men har vi nok viden til at kunne gøre det bedre, end vi gør nu? Det har vi efter min mening,” siger Hana Malá Rytter og kalder samtidig retningslinjen for ”bedre end ingenting”.

Svært at lave forskning på feltet

Hana Malá Rytter understreger, at forskergruppen i arbejdet med retningslinjen har samlet al den relevante viden, der var tilgængelig, hvilket det canadiske review bakker hende op i. Pointen er bare, at der ikke er ret meget viden på området, og at den viden, der er, er af svingende kvalitet. Derfor savner hun – indtil der kommer mere viden – en bredere forståelse for evidensbegrebet, når det kommer til netop hjernerystelsesområdet. 

Hana Malá Rytter peger på, at forskning på området besværliggøres af, at det er svært til umuligt at blinde patienter. Blinding er en forskningsmetode, man bruger til at undersøge, hvor godt en behandling virker ved at give én gruppe patienter reel behandling, mens en kontrolgruppe får en behandling uden virkning – og uden at patienterne ved, hvilken gruppe de tilhører. Det gøres for, at patienternes respons ikke påvirkes af andre faktorer end selve behandlingen. Guldstandarden indenfor forskning er, når både patienter og behandlere er blinded; altså såkaldt double-blinded.

Dette er en let anvendelig metode ved pille-behandlinger, men da behandlinger for hjernerystelse er fysiske eller dialogbaserede, er det ikke lige til at skjule overfor patienterne, om de får behandling eller ej. Og dette boner ud på evidenskvaliteten på området, påpeger Hana Malá Rytter.

”Svag evidens står for, at man bør overveje en type behandling, fordi forskningen viser, at det har potentielle gavnlige effekter, der langt overstiger risikoen. Den siger ikke, at man skal lade være med at gøre noget. Og det har vi en tendens til at glemme, når man kritiserer, at der ikke er stærkere anbefalinger.”

Derfor mener hun slet ikke, det er muligt indenfor de nærmeste årtier at lave stærkere anbefalinger på et så besværligt område.

”Selv om 50 år kommer vi ikke til at give stærke anbefalinger på den type evidens, der bliver genereret inden for det her felt. Selvom der kommer nye studier – og vi har virkelig brug for flere studier og mere forskning indenfor behandling af hjernerystelse – så ville vi stadig kun kunne give svage og betingede anbefalinger. Bare på et mere oplyst grundlag,” siger Hana Malá Rytter.

Økonomien hos Dansk Center for Hjernerystelse står og falder med en bevilling, der udløber til sommer. Eksperter er uenige om centrets fremtid. Flere partier på Christiansborg mener, det skal reddes. 

Af Joakim Frandsen og Christian Bigum

I snart fire år har Dansk Center for Hjernerystelse arbejdet på at forbedre forholdene for danskere, der lider af følger efter en hjernerystelse. Men lige om hjørnet lurer en risiko for, at centret lukker og slukker. 

Folketingets bevilling til centret, der i alt beløber sig til 8,5 mio. kr. siden oprettelsen i 2019, udløber til august, og medmindre politikerne finder penge i lommen til en videre drift, ophører Dansk Center for Hjernerystelse.

Samtidig er flere centrale aktører på området uenige om, hvorvidt centret bør høre fortiden til.

Splitter aktører

Siden Dansk Center for Hjernerystelse blev oprettet i 2019 har det haft til formål at indsamle viden om hjernerystelse, der kan gavne behandlingen på området og de 25.000 danskere, der hvert år bliver ramt.

Det har bl.a. resulteret i syv konkrete anbefalinger til læger og kommuner samlet under Den National Kliniske Retningslinje. 

Flere fagpersoner har dog kritiseret retningslinjen for at hvile på et tyndt evidensgrundlag, mens kommuner og læger har forklaret, at retningslinjen ikke har gjort deres arbejde lettere.

Hana Malá Rytter, der er leder på Dansk Center for Hjernerystelse har ikke ønsket at stille op til interview på grund af den nuværende politiske situation uden ny regering. 

Det forhindrer ikke patientforeningen Hjernerystelsesforeningen i at bakke op om centrets fremtid. 

Her mener sekretariatschef Nicolai Aaen, at danske hjernerystelsespatienter bliver markant ringere stillet fra dag et, hvis politikerne ikke finder de fornødne penge til fremover at kunne drive Dansk Center for Hjernerystelse. 

“Centret er jo med til at ensarte behandlingen på tværs af landet, hvor det lige nu er et lotteri, alt efter hvor man bor,” siger han.

Han vurderer, at en lukning vil have konsekvenser for behandlingen af danskere med hjernerystelse på længere sigt. 

“Hvis vi fremover skal udvikle Den Nationale Kliniske Retningslinje og forbedre behandlingen af hjernerystelsesramte, så kræver det, at vi har et videnscenter, der indsamler den forskning på området, som lige nu er eksponentielt stigende. Lige nu har vi en nordisk førertrøje på det her område, og det vil være helt vanvittigt at smide den på grund af, at man ikke kan finde et encifret millionbeløb på finansloven,” siger han.

Den holdning er ikke delt af alle.

En stor del af Dansk Center for Hjernerystelses arbejde har været at klæde landets læger bedre på til at behandle hjernerystelsesramte. Det er noget, lægerne selv har efterspurgt. 

Blandt læger er der dog ikke den store opbakning til at fortsætte videnscentret. 

Det fortæller praktiserende læge og bestyrelsesmedlem i Dansk Selskab for Almen Medicin Søren Due-Andersen. Han mener, at bevillingen er for lille til, at man kan gøre en reel forskel for ramte af hjernerystelse. Og skulle man bruge flere penge på området, så var det ikke på et videnscenter:

“Jeg tænker, at hvis man ville noget på området, så har man brug for forskning i, hvad man kan gøre for hjernerystelsesramte. Så har man ikke brug for et videnscenter, der samler op på viden, som vi ikke har. Set med mine øjne, hvis man har tænkt sig at køre det på så lavt et budget, som der er lige nu, så har man ikke råd til forskning.”

Modsat mener tidligere ledende neuropsykolog på Rigshospitalet og direktør for Hjernesagen, Birgitte Hysse Forchhammer, at man også fremover bør have et center, der indsamler nyeste viden på området, da man lige nu ikke ved nok. 

Men om det lige er Dansk Center for Hjernerystelse, der skal stå for det, har hun ingen holdning til.

“Det kommer an på, hvad deres planer er. Om det skal være et selvstændigt videnscenter, eller om man kan finde en god måde at samarbejde med andre eksisterende institutioner, det er nok ikke så afgørende. Men det er vigtigt, at der er et sted, hvor man fortsat indsamler viden og sikrer, at man hele tiden har fokus på hjernerystelsesområdet,” understreger hun.

Politisk opbakning

Det var oprindeligt den daværende VLAK-regering, Socialdemokratiet, Alternativet, Dansk Folkeparti, Radikale Venstre og Socialistisk Folkeparti, der stod bag den satspuljeaftale på sundhedsområdet, der bl.a. sikrede oprettelsen af Dansk Center for Hjernerystelse. 

Dengang blev der afsat 8,5 mio. kr. til oprettelse og drift af centret i en fireårig periode fra 2019-2022 med den begrundelse, at det var sparsomt med evidens på området, og at der var behov for vidensdeling på tværs af landet. 

Finansieringen af Dansk Center for Hjernerystelse burde egentlig have udløbet ved udgangen af 2022, men i november 2021 blev samtlige af folketingets partier på nær Nye Borgerlige enige om at videreføre centret indtil sommeren 2023. Det gjorde man for at skaffe sig bedre tid til at vurdere centrets fremtid, fremgår det af aftaleteksten.

På Christiansborg er der i øjeblikket mådeholdenhed ift. at udtale sig i interviews grundet de nuværende regeringsforhandlinger.

Dem er Enhedslisten dog ikke en del af, og her er sundhedsordfører, Peder Hvelplund, ikke i tvivl om, at økonomien under Dansk Center for Hjernerystelse er nødt til at blive sikret, hvis man fremover vil forbedre vilkårene for hjernerystelsesramte. 

Han mener, at centret fremover skal have en større bevilling, end de ca, to mio. kr. om året, som centret lige nu modtager. Derudover skal Dansk Center for Hjernerystelse have en selvstændig post på finansloven og ikke finansieres gennem satspuljer, påpeger sundhedsordføreren:

“Satspuljemidler er til midlertidige projekter, men det her problem på hjernerystelsesområdet er jo varigt, og det kræver permanente løsninger – især hvis vi har tænkt os, at vi skal have nationale kvalitetsstandarder, som vi kan tilbyde borgerne,” siger Peder Hvelplund. 

Hos Konservative bakker sundhedsordfører Per Larsen op om, at Dansk Center for Hjernerystelse fremover skal udgøre en selvstændig post på den kommende finanslov med finansiering efter august 2023. 

Hverken Socialdemokratiet eller Moderaterne har ønsket at stille op til interview. Redaktionen har rakt ud til alle resterende folketingspartier, men de er ikke vendt tilbage på vores spørgsmål.

Den fungerende sundhedsminister Magnus Heunicke har ikke haft mulighed for at stille op til interview om sagen, da ministeriet lige nu fungerer som forretningsministerium, oplyser sundhedsministeriets pressetjeneste.